måndag 21 maj 2018

Urisepsis

Den 12 april fick jag komma hem från Huddinge, då var immunförsvaret normalt igen. Det var troligtvis Mychophenolate så nu har de bytt ut den mot Certican. De mediciner jag tar nu är alltså Adport och Certican (immunsuppressiva) Prednisolon, Ursofalk och även D-vitamin och Kalcium samt Natrium.

Jag bodde då i mina vänners M och A:s hus eftersom mitt badrum hade börjat renoveras. Det gick rätt bra ett tag, jag började med mitt lilla träningsprogram och tog promenader varje dag. Men började få ont när jag kissade och det blödde rätt mycket från urinröret. Jag har ju fått en stent inlagd i vänster urinledare pga hydronefros, en förstoring av njurbäckenet, som verkar beror på en liten knorr på urinledaren. Så jag ringde Njurstensenheten några gånger och fick en tid för att byta stent den 23 april.
När jag kom dit hade de bestämt sig för att ta bort stenten och prova utan vilket jag tyckte var en bra idé. Det gick lätt, inte alls lika jobbigt som att sätta dit den.
Sen åkte jag hem och ganska direkt började det värka i vänster sida vid midjan. Jag ringde 1177 först, de hade sagt på Njursten att jag skulle åka in akut om jag fick ont och hög feber. Fast nu hade jag ju bara ont. SSK på 1177 tyckte jag kunde avvakta och åka in om det blev värre eller om jag fick feber. Det var ingen direkt skillnad nästa dag så jag ringde Njursten på förmiddagen. Samma SSK som jag pratat med på förmiddagen återkom först vid 16-tiden och sa att det var en vätskeansamling i njuren och att jag måste få en ny stent isatt. De betraktade det dock inte som akut utan jag kunde få en tid veckan därpå. De skulle dock ringa mig om de fick någon avbokning innan dess.
 De skrev ut en värktablett som skulle hjälpa och sa att jag skulle åka in akut om det blev värre. Medan jag funderade på hur jag skulle kunna få hjälp att hämta ut medicinen så började jag få feber. Ringde till M och pratade även med hennes syster och några andra vänner. De tyckte såklart jag skulle åka in akut, ringde även transplantation där en SSK tyckte detsamma. Tog så en taxi till Danderyd då jag tänkte att de nog kunde fixa detta med njuren och att jag inte behövde åka ända till Huddinge.
Fick eget rum på akuten då jag bektraktades som en infektionskänslig person vilket ju var bra och fick direkt lägga mig där på en brits. Sen blev jag jag snabbt sämre och började frossa och orkade knappt smsa eller prata med någon. De tog blododlingar och gav mig dropp  och antibiotika samt ringde transplantation. De hade först inte plats men ringde senare och ville ha dit mig. Jag kom väl till Danderyd vid 7-tiden på kvällen och vid 12 sådär kom ambulansen. Värken var inte så farlig men jag mådde inte speciellt bra. Det var första gången i mitt liv jag åkte ambulans och det blev en lång resa. Det var så mycket vägarbeten bland annat ommålning av tunnlar så de fick vända på flera ställen.

Jag blev sämre och onsdag morgon hade jag 40 gr på morgonen. Sen minns jag mest spridda händelser. Skickades på ultraljud och lungröntgen. Någon gång började blodtrycket sjunka och blodtrycksapparaten larmade. Det sjönk till 63 och läkar från intensiven var uppe ett par gånger för att se om jag skulle flyttas ner till dem. Jag fick massa dropp. Minns att läkarna sa att de skulle öka takten flera gånger. En av läkarna från intensiven sa efter att ha klämt på fingrar och tår och kollat lite annat att jag ändå såg rätt pigg ut för att vara en sepsispatient.  Jag har nog aldrig varit så sjuk i hela mitt liv. Nätterna var värst. Jag hade vatten i lungorna och fick panik så fort jag försökte lägga mig ner och kände som jag inte fick luft. En helt fruktansvärd värk i nacken gjorde att jag knappt kunde röra mig. Allt kändes så fel. Jag satt mest uppe och somnade hela tiden och en gång höll jag  på att trilla ur sängen. De tog prov på blodgas varannan timme och blodtryck hela tiden kändes det som när det var som lägst men så vände det långsamt upp igen. Jag behövde aldrig komma till intensiven, allt gick bra. Tack för det superprofessionella läkarna på transplantation.
Jag fick morfin en natt för att lindra smärtan men kände mig mest konstig. Tredje natten kändes det som en liten strimma av hopp att må bättre fanns där. Jag visste också att min dotter skulle komma morgonen därpå. Det hjälpte mig verkligen att hålla ut på natten. Varje gång jag tittade på klockan de värsta nätterna stod den still. Det var evighetslångt. Jag andades med syrgas i flera dagar och hade en massa vatten i kroppen.
Fredag förmiddag vaknade jag efter att ha somnat till och där stod mina kära barn Constance och Alex och tittade ner på mig från varsin sida av sängen. Mina änglar. De såg på varandra och sa att jag var söt. Hmm, jag såg mest ut som Hannibal Hector i Lammen tystnar när jag hade syrgasmasken på.
Sen var Constance på sjukhuset i två dagar tillsammans med mig. Fina underbara dotter.

Långsamt blev jag bättre och kom hem igen efter en vecka. Eller tillbaka till mina vänner eftersom badrummet inte var klart ännu. Jag hade aldrig orkat klara mig själv hemma vilket jag sa till läkare S som skrev ut mig. Han sa att alla visste vilken kämpe jag ävar men att jag måste säga till om jag behöver hjälp. De är verkligen så fina hela personalen. Det var så många som brydde sig extra dessa dagar. Jag fick massage i nacken. och ombäddad på nätterna när jag fick ångest av andningen.

Just det, jag fick en ny stent inlagd dagen efter jag kom in (torsdagen, jag kom in på natten mot onsdag). Det var viktigt för att få ut vätskan ur njuren. Fick feber några timmar efter det, men det var som det skulle, som att jag hade skurit upp en böld förklarade läkarna.

En CVK satte de in också, det gjorde inte ont men var rätt obehagligt, det var för att jag skulle få näringsvätska därigenom eftersom det svider så om man ger det genom en smal ven,  men också väldigt skönt när de skulle ta morgonen blodprover. Jag hade också kateter under hela tiden nästan, fast nu minns jag inte riktigt varför. Jo de gav urindrivande för att få ut vätskan (vägde som mest 67 kg mot mina vanliga 59 kg). och ville mäta mängden vätska och urin.

Innan jag fick åka hem ville läkarna att jag skulle få i mig mat ordentligt, 2100 kalorier. Jag klarade det inte men eftersom jag hade ökat matintaget varje dag blev jag utskriven ändå.

Nu är jag hemma i min lägenhet igen sen den 16 maj, har lite problem med feber som kommer och går, Inte mycket, i förmiddags hade jag 37,8. Men dagen innan jag åkte hem fick jag 38,3 och fick ta prover nästa morgon. Urinen visade nya fynd av Clebsiella, den bakterie som hade orsakat urisepsis och som hade funnits både i urinen och blodet. Så nu tar jag en kur Ciprofloxacin. Vet dock inte om det hjälper så bra eftersom jag har lite feber då och då. Annars är Clebsiella en bakterie som de flesta antibiotika biter på enligt läkarna.

Jag är mest hemma och försöker ta en liten promenad varje dag och tränar pyttelite. Satsar på maten men det gå långsamt. Idag vägde jag 59,6, i alla fall 1 kg mer än när jag kom hem från Huddinge. Nästa mål är 60.

Om inget oförutsett inträffar blir nästa sak att träffa PS på hepatologen och planera framtiden den 28 maj.

Badrummet blev verkligen fint, och det är mycket skönt att vara i mitt eget hem igen även om jag inte är så frisk. Försöker vara stoisk och tycker ändå att jag hittar en meningsfull tillvaro även om jag har mått bättre.

Allt gott,
