Längesen jag skrev sist. Det har varit en tuff period och jag har haft svårt att hitta lusten och orken att skriva på bloggen. Men nu så är det dags till sist! Jag ska försöka vara kortfattad så inte inlägget blir alltför långt.
Julen i Malmö var fin men jag blev förkyld igen. Det florerade en jobbig hosta i Malmö. Den fick jag. Var sjuk veckan efter jul och sen mådde jag bättre och jobbade de första dagarna på nya året trots lite hosta. Sen blev jag bara sämre och har faktiskt inte varit på jobbet sen dess. Hostan varade i flera veckor och jag mådde inte bra, helt slut och hade svårt att sova på nätterna. Så blev jag bättre och planerade att gå till jobbet en måndag men insjuknade igen på helgen. Blev sjukskriven av husläkare som sa att det är inte ovanligt att virus kommer och går på det viset. Jag var hos henne en måndag och hon sjukskrev mig veckan ut men sa att jag säkert kunde gå tillbaka till jobbet på torsdagen. Nu är vi framme vid måndag den 15 januari. Det trodde jag med. Men så började det med en typisk kolangitnatt samma dag. Feber men inte över 38, illamående men kräktes inte. Fick också den rent förskräckliga nack- och huvudvärk som ibland kommer i samband med kolangiterna. Det gick dock över till morgonen och jag tyckte inte att det var något att ringa Transp. om. Sen var det precis samma sak natten som följde och då ringde jag på till dem (transpl) och fick prata med SSK. Hon sa att jag skulle höra av mig igen om det blev värre men tyckte inte det lät så farligt. Det var det väl inte heller men jag var inte van vid att det kommer tillbaka. Antingen brukar kolangiten gå över och jag blir helt återställd eller så blir det sämre så jag måste åka in.
Jag hade dock en läkartid inbokad på mottagningen dagen efter den 17 januari och kände att jag inte orkade åka dit kommunalt. När jag ringde mottagninen ändrade SSK det till en telefontid istället. Överläkare G ringde och hörde sig för om hur jag mådde. Vi bestämde att jag skulle ta prover morgonen efter och att han skulle ringa igen nästa dag, samt att jag skulle få en nytt läkarbesök om ett par veckor. Jag sa att jag hade en massa frågor som vanligt och att jag behövde få komma dit, vilket såklart inte var något problem.
Jag fick sjukresor till Danderyds Sjukhus vilket var skönt för nästa natt var ännu värre. Febern steg till 38,5. Jag kräktes upp alvedon om jag minns rätt och allt kändes eländigt. Tredje hemska natten i rad. Dock ingen frossa. Men jag lyckades knappt äta något dessa dagar då jag mådde illa hela tiden.
Rätt snart efter jag kom hem ringde en av underläkarna. De ville att jag skulle komma in för bevakning efter CRP var uppe i 75. Levervärdena var dock bra vilket gjorde läkarna lite förvirrade. Förutom bilirubinet som gått upp lite.
Sen blev jag kvar till måndag den 29 januari på Huddinge. Dvs 12 dagar. De första dagarna ville de inte ge någon antibiotika. De hade kontakt med en skicklig infektionsläkare som visst inte trodde det var bakterier. De väntade också på odlingen som inte gav något. Nätterna fortsatte att vara lika jobbiga och jag sov inte mycket. Bara väntade på att natten skulle ta slut och febern gå ner. Läkarna sa först att om jag toppade 38,5 på natten skulle de sätta in antibiotika. Jag kom aldrig över 38,2. Så sa jag att jag inte stod ut med en sån natt till och då satte de gränsen till att febern skull överstiga 38. Det gjorde den nästa natt och jag sa direkt till SSK att nu ska jag ha anitbiotika, men hon hade bara de gamla uppgifterna i sina papper. Jag bad henne att ringa läkarna och kolla och sa att jag bedyrade att de hade ändrat sig. Jag var nästan desperat för jag mådde så dåligt. Som tur var visste en USK om detta så efter ca en timme fick jag min första antibiotikados intravenöst. Sen låg jag kvar och fick detta tre ggr per dygn. Jag blev snabbt bättre, CPR som hade stigit till nästan 100 sjönk på något dygn till 70 och sen 10. Och nästa natt hade jag inte feber.
Min bror Per hade vägarna förbi mellan Schweiz och Stockholm och kom på kvällen denna första feberfria natt. Det var så skönt att gråta ut hos honom. Det hade verkligen varit några jobbiga dagar.
Sen blev jag bättre hela tiden men hade svårt med aptiten.
Järnet var lågt igen, de tog rätt många järnprov så äntligen fick jag också järn intravenöst medan jag låg inne.
Läkarna har nu bestämt att jag ska göra den ERCP som varit planerade sen länge och samtidigt gör de en biopsi. Jag gjorde också ett ultraljud i början av min vistelse på Huddinge. De verkar nu vilja slå fast hur levern verkligen mår. Få se sen vad som händer.
Nu har jag varit hemma en vecka och mår äntligen inte illa längre. Har gått ner tre kg på dessa veckor. Jag tar två sorters antibiotika Amoxicillin och Ciprofloxacin i två veckor, sen ska jag sluta med dem. Jag känner mig svag men lite bättre varje dag.
De gjorde även en CT (skiktröntgen) när jag låg inne, jag får skriv mer om resultatet efter att jag kunnat gå igenom den med en läkare, det är lite svårt språk. Det verkar inte som om det såg något nytt vad gällde levern men det vill även titta på vänster njure som inte var riktigt bra. Eller de hade sett på UL att urinledaren på vänster sida var utvidgad. Så jag fick både gå igenom en njurtest (minns inte vad en hette) där de sprutade inte kontrast som var radioaktiv och så kunde de följa hur njurarna arbetade. Det visade sig att höger njure fungerar mycket bra och tar hand om allt som vänster inte orkar.
I torsdags åkte jag in för att göra en annan njurundersökning på Njurstensenheten där de gick in via urinröret med en kamera. De såg att det är en knorr på vänster urinledare, de var mycket förvånade att jag inte hade ont. Tydligen ovanligt och svårt att veta när den uppkom och vad det går att göra åt det. Jag föreslog att det kanske hänt under transplantationen. Men de lade in en stent, eller inre kateter, den kan ligga där i sex månader. Sen ska de höra av sig när de tittat på de bilder de tog. Det var överkomligt men rätt jobbig undersökning. Fick smärtstillande och lugnande. Gjorde riktigt ont när jag kissade efteråt samt i sidan, som mensvärk, i ca ett dygn. Jag kissar fortfarande lite blod men det gör inte ont.
När jag åkte hem på kvällen var jag såå slut men något roligt väntade. Min son C kom med sin dotter och bodde hos mig ända tills idag. Och min bror Janne kom också över helgen. Det var så underbart att få ha delar av min familj hos mig några dagar. De bor långt bort men de är den bästa familj jag kan önska mig.
Oj, så mycket detta blev fast jag försökte skriva kort.
Framtiden: blir nog hemma även nästa vecka och återhämtar mig. Ska ta prover både på måndag och torsdag. (de har upptäckt att mitt fosfor ligger lågt så jag ska få fosfor att äta, men de vill ha koll på detta).
Läkarbesök inbokat den 15 februari.
Ska försöka skriva efter det. Ta hand om er därute.