Har precis kommit hem från Huddinge Sjukhus där jag legat inne på K89 pga kolangit från i går morse. Det var inte superallvarligt men läkaren på avdelningen tyckte jag kunde åka in så de hade koll om det plötsligt skulle bli sämre.
Jag hade varit hemma från jobbet hela veckan och sjuk sen i lördags (den 7 oktober) lätt förhöjd feber som kommit och gått, tilltagande aptitlöshet och illamående. Spänd och öm på leversidan. Det blev långsamt sämre och på onsdagskvällen kräktes jag av att äta en skorpa. Febern inte mer än 37,8 men jag kände mig inte speciellt pigg. Ringde K89 på natten för att bolla med dem. Fick prata med underläkare G som har ett fint bemötande och alltid minns när vi träffades senast och hur det var då. Han kollade med bakjouren och de tyckte jag kunde vara kvar hemma och avvakta, han la in prover för morgonen därpå som jag skulle ta inför läkarbesöket som ju redan var inbokat till torsdagen den 12. Natten förlöpte rätt ok och jag blev inte sämre. Åt dock ingenting, vilket jag knappt hade gjort på ett par dagar. Hade fått en sjukresa inbokad och taxin kom klockan 7. På vägen dit kände jag mig så dålig. Illamående (hjälpte att titta ut genom fönstret) och en så obehaglig känsla i kroppen. Som att jag ville vända ut och in på mig. Den är svår att förklara men jag drabbas av den ibland när jag mår dåligt. Som att kroppen inte står ut en minut till. Förstod inte hur jag skulle orka sitta och vänta på prov och tänkte att jag direkt efter provet skulle gå till mottagningen, F61, och be om en brits eller bästa fall en säng att vila i. Men som det var kände jag mig piggare när jag kom fram och efter provtagningen satt jag i kafét och drack saft och te och väntade i två timmar utan att bli trött. Fördrev tiden med att läsa tidningen och prata med min vän M i Grekland.
Så var dags för läkarbesöket. Jag fick träffa H som jag döpt till "Öivind" och det var längesen sist, minst ett år. Han var med på min transplantationsutredning och fanns också med mycket halvåret efter transplantationen.
Det var ett mycket bra besök. Först pratade vi om den nuvarande situationen och han räknade upp tre alternativ, inte ändra medicineringen alls, höja Cipron och lägga till Amoxcicillin eller lägga in mig för intravenös antibiotika. Så valde han mittenalternativet vilket var det jag också tyckte var bäst. CRP låg på 57 så det var högt men inte alarmerande högt. H konstaterade att det aldrig varit ensiffrigt efter transplantationen.
Sen pratade vi länge om min lever och den långsiktiga planen. Albuminvärdet har hela tiden efter transplantationen legat under det normala och jag har inte fått något tillfredsställande svar på det.
H sa att albuminprovet visar leverns förmåga att tillgodogöra sig näring eller att jag äter för dåligt. Om jag minns rätt. Albumin är ett protein som bildas i levern. Att det ligger lågt är ett tecken på att levern inte riktigt orkar med som den ska.
Sen tog jag upp att mjälten verkar har forsatt att växa efter transplantationen. Den var förstorad redan innan ca 17 cm (normalt är ca 12 cm), men är nu 21 cm enligt MR-rapporten i maj. H förklarade att i den ven som går in levern, Vena Porta. Genom denna kommer blod från mjälten och tarmarna in i levern med näringsämnen. Om levern inte orkar ta hand om allt blod så åker en del tillbaka till mjälten och på så vis växer den. Och att den har vuxit nu, även om det kanske inte är exakt 5 cm, visar även det på att levern inte orkar så bra. Efter allt detta sade H att mjälten växer tyder på ärrvävnad i min "nya" lever som kan bero på återkomst av någon av mina leversjukdomar eller på återkommande kolangiter. Troligtvis det senaste. Jag frågade hur han såg på framtiden och då såg han mig i ögonen och sa att ett är säkert och det är att min lever inte kommer att hålla i 20 år och det inte är en fråga om utan när jag behöver en ny.
 |
| Här ser man venaporta och levern, och mjälten bland annat |
Det var mycket att ta in även om jag vetat om denna risk ett tag. H menade att att vi inte bör vänta för länge innan vi börjar ta en diskussion om detta och att jag bör tänka på hur jag ser på det.
Så var det med det. Till sist ett besked. Men så känner jag ändå nu att sen kanske en annan läkare säger en annan sak, det vore så skönt att få ha H som läkare, i alla fall att ha en enda läkare så jag vet att inget faller bort. Men han antecknar såklart detta i min journal så det ska väl fungera. Det är inte dags att bestämma oss nu förstod jag men risken finns också att om vi väntar för länge så kan det plötsligt bli mycket sämre. Som att titta på mjölk som kokar, inget händer och sen plötsligt kokar allt över utan förvarning. Men där är vi inte ännu. Jag ville fråga när vi är det, fast gjorde det inte. Tänkte att han inte kan svara på det eller kanske vill jag inte veta.
En liten detalj: vi pratade inte om mina järnvärden som de äntligen har kollat. Men inget låg lägre än normalt. Även om järnvärdet låg på gränsen. Jag får ta upp det nästa gång. Det var så mycket ändå denna gång.
Jag ska på återbesök redan på torsdag för att planera vidare. H funderade över en ERCP till eller en ny MR. Jag invände att ERCP läkarna inte tyckte det så stor idé men H verkade inte imponerad av detta. Fast om jag ska göra en ny ERCP vill jag veta att de har pratat med varandra och ERCP läkaren är med på det. Jag föredrar nog en ny MR.
Helt kort om varför jag vet på K89: jag blev sämre på torsdagnatten och kräktes ett par gånger igen. Febern ca 38,3 som högst. Så jag fick komma in fredagmorgon till K89 och fick dropp och de tog prover. CRP (infektionsvärdet) 58, samma som torsdagen. Jag bara låg som en säck i sängen på rummet hela dagen fram till fyratiden på eftermiddagen. Jag kände mig så eländig även fast febern gått ner till 37,6. Kunde inte somna för allt kändes så konstigt både i kropp och huvud. Sen piggnade jag till och idag är allt mycket bättre. antibiotikan hade antagligen inte börjat verka förrän idag.
Skriver snart igen
