torsdag 17 augusti 2017

Ny kolangit

Dags igen efter en rätt lugn period. I måndags började jag få ont i nacken när jag var på jobbet och det spred sig till huvudet samtidigt som jag kände mig rätt ruggig. När jag åkte hem satt jag och frös på bussen i sommarvärmen med en sjal virad runt nacken.
På två timmar gick febern upp från 36,4 till 38. Ringde till K89 och en vänlig läkare F, sa att det fanns platser lediga och att jag kunde åka in om jag ville. Jag sa att jag avvaktar lite men sen kräktes jag och febern gick i och för sig inte upp men inte heller ner. Så jag bestämde mig för att åka in. Ringde M ett par gånger och grät lite för jag mådde så himla dåligt. Allt i en dimma av illamående och denna fruktansvärda värk i nacken och huvudet. Taxiresan gick ändå bra utan att jag kräktes fast jag satt med handen beredd på kräkpåsen som jag alltid ser till att ha ett lager av hemma;).

Kom fram vill halv elva på kvällen och ingen hörde att jag ringde på klockan så jag fick sitta på golvet en stund utanför K89 och vänta tills jag kom på att kunde ringa på mobilen.

Blev hänvisad till ett rum och SSK sa att jag kunde gå in dit och packa upp. Men hur skulle jag orka det? Jag bara släppte min lilla väska och klättrade upp i sängen som stod i högsta läge men jag kom inte ihåg vilken knapp som sänkte den. Sen låg jag där på den höga sängen på ett sträckt lakan med taklamporna på i ett kallt rum och bara blundade. Skönt att få ligga ner i alla fall.
Sen var det att sätta en nål och ta prover och så kräktes jag igen och ringde på klockan för att få byta kräkpåse men eftersom läkaren var där så fick jag sitta och hålla i den och sen kom ingen och så fick jag slänga den själv. Och inget vatten hade jag. Och orkade inte ens fråga. Sen lyckades jag ändå krypa ner under filten och fick paracetamol intravenöst mot huvudvärken och dropp. Och lite senare beslutade de sig för att jag behövde antibiotika också.
Lyckades sova några timmar och fick  paracetamol igen vid sex på morgonen. Och sen slapp jag både feber och huvudvärk och började må bättre. Fick dock stanna till onsdag, de hoppades hitta bakterier i blododlingarna men inget än så länge. Så nu tar jag Ciprofloxacin 2 ggr om dan och Amoxcicillin 2 ggr om dan.

Leverprov och biblirubin och CRP hade gått upp men gick ner till nästan normala efter ett par gånger med antibiotikan. Så det var ju bra. Överläkare A. som är trevlig men som jag inte träffat förut tror jag gick och läste min magnetröntgenrapport efter att jag berättat om den. Han kom tillbaka och satte sig på en pall som han drog fram till sängen och sa att han läst rapporten. Han sa också att om de inte kunde råda bot på detta så var det en ny TP som gällde och att han förstod att det kändes jobbigt. Det var rätt bra att vara där ett par dagar och mest ligga och se på TV ( dr Phil t ex,.....) jag känner mig inte besviken eller mer deppig än innan, jag är beredd på att detta händer då och då. Men jag glömmer varje gång hur jäkla dåligt jag mår av kolangiterna. Och så gåtan med huvudvärken, men det kan visst bli så. Hade inget besök på Huddinge men M kom hem till mig onsdag eftermiddag när jag kom hem. Det var fint.

Fick en liten febersläng i går kväll när jag var hemma igen men det gav sig. Ringde dock och rapporterade till K89, det kunde ju hända att medicinen inte skulle ta. Sov knappt i natt igen pga febern och klåda men har lyckats sova idag på morgonen och ett par gånger på dagen, så himla skönt.

Och nu har jag packat för en vecka i Malmö, har ju en biljett till Patty Smith på lördag i Ystad. Hoppas hoppas att jag ska orka! Sen ska jag och min dotter och barnbarn till Bryssel helgen därpå. Min dotter bjuder mig, ska bli så roligt. Min första resa utanför Norden sen TP. Har med mig ett brev och medicinlista från transplantation om det skulle behövas. Ja, det går upp och ner det här.

Fick förresten byta tid till läkarbesöket till den 28 aug. Då ska jag få träffa G. som opererade mig och det ser jag fram emot.

Skriver inget innan dess förhoppningsvis!




söndag 6 augusti 2017

Uppdatering, lite blandat med trolig virus och semester

Den låggradiga febern fortsatte efter att jag fått det ett par gånger i veckan så var det nu varje morgon och kväll i ca 10 dagar (17-27 juli). Jag skulle ha jobbat en vecka för att sen ha semester och hälsa på min bror med familj i Piteå. Men den resan fick jag avboka. Jag funderade mer och mer på CMV (cytomegalovrius) som de hade uppmätt 0-500 kopior av när jag var inlagd för kolangit i juni och som de skulle följa upp. Jag har ju det efter min TP men det är visst ovanligt att det kommer tillbaka. Jag ringde F61 men fick till svar att det var osannolikt att det skulle vara det och att jag fick söka husläkare om jag behövde sjukintyg. Så det gjorde jag. Där visade CRP 42 och sänka 59 så det var ju lite högre än vanligt. Husläkaren rapporterade det till F61. Jag kunde inte släppa svaret jag fick om CMV, hade de verkligen följt upp provet? Så jag skickade ett meddelande via Mina sidor på 1177. Fick svar rätt snabbt av överläkaren som opererade mig. Mycket riktigt så hade de inte gjort något uppföljande prov. Han skulle se till att det gjordes vid min nästa provtagning och även ta prov på EBV tror jag det förkortas, Epstien-Barr Virus. Jag slog upp det och det är ett inte så roligt virus som transplanterade också kan drabbas av. Men som ger låggradig feber och sjukdomskänsla. Jag blir lite störd av att jag måste hålla koll på att prover tas. Ska ta upp det på mitt två-årsbesök den 23 augusti.
Jag tog proverna den 1 augusti och har inte hört något, men det kommer jag nog inte att göra heller förrän det är läkarbesök. Jo en SSK ringde och sa att jag skulle höja Adporten till 1,5 på morgonen och 1 på kvällen. Har tagit 1 på morgonen och 1 på kvällen rätt länge nu. Jag frågade om de andra proverna var ok och hon svarade ja och la på snabbt . Hon hade nog bråttom.

Febern försvann i alla fall så nu undrar jag om det var något virus vad som helst, som gav lite udda symtom. Har varit feberfri sen 28 juli förutom igår då jag var lite febrig på kvällen. Eller knappt feber, 37,4, men jag kände mig rätt sjuk. Idag har allt känts rätt bra i alla fall. Mornar och förmiddagar är värst, då känner jag mig matt och det värker ofta i armmuskleran och nu har jag haft diarré två mornar i rad. Det lugnar sig ofta av sig själv annars tar jag en Dimor. Jag har också lärt mig att en Alvedon på morgonen underlättar förmiddagen mycket. Sen brukar eftermiddagarna kännas mycket bättre. Har också mer aptit då.
Hade lite semester i alla fall och åkte till Malmö och har sen jobbat från den 1 augusti. Det har gått rätt bra men få se om jag går ner till 50% kanske ett tag, orkar knappt göra något på kvällarna och helgerna. Har insett att jag inte kan planera några aktiviterer då utan endast göra saker hemma. Promenera eller cykla om jag orkar och annars ta det lugnt. Det känns ändå bra att inse mina begränsningar.

Hör av mig om något händer annars blir det efter läkarbesöket den 23 augusti.

Önskar er en fortsatt fin sommar.

